Громадська організація «Дюшенна України» інформує про важливість відповідального та достовірного висвітлення теми прогресуючої м’язової дистрофії Дюшенна (ПМД Дюшенна).

Організація протягом тривалого часу підтримує дітей і дорослих із цим рідкісним захворюванням, співпрацює з українськими та міжнародними медичними експертами та сприяє впровадженню сучасних стандартів діагностики і лікування в Україні.

У зв’язку з появою у світі інноваційної генної терапії, яка наразі:

• не зареєстрована в Україні та країнах ЄС;
• застосовується лише за суворими медичними показаннями;
• потребує комплексного обстеження та постійного медичного контролю;
• має надзвичайно високу вартість,

у суспільстві поширюється значна кількість неперевіреної та емоційно забарвленої інформації.

Це може призводити до:

• формування хибних очікувань у родин;
• відмови від необхідного лікування та реабілітації;
• погіршення психологічного стану дітей і батьків;
• порушення прав дітей у публічному просторі.

У зв’язку з цим закликаємо мешканців громади, представників медіа, громадських діячів та всіх небайдужих:

• відповідально ставитися до поширення інформації;
• користуватися лише перевіреними медичними джерелами;
• утримуватися від публічних висловлювань без консультацій із фахівцями;
• поважати гідність та психологічний стан дітей і їхніх родин.

Пам’ятаймо: коректна інформація та підтримка є важливою складовою допомоги родинам, які виховують дітей із рідкісними захворюваннями.

« повернутися