Громадські організації “Дюшенна України” та “Орфанні за життя” інформують про успішне проведення науково-практичної конференції з міжнародною участю “Неінвазивна вентиляція легень в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м’язовими захворюваннями”. Захід, що відбувся з 18 по 23 серпня 2025 року на базі КП “Хмельницька міська дитяча лікарня” ХМР, став третім етапом реалізації проєкту “1500 років виживання”. Під час конференції було забезпечено планове комплексне обстеження пацієнтів на рівні міжнародних стандартів, а також проведено тренінг з оволодіння практичними навичками.

• 
  Партнерство у реалізації конференції забезпечили:
  
  ГО“Українська академія дитячої інвалідності”, НДСЛ “ОХМАТДИТ” МОЗ України, ГО“Асоціація НМЗ та ПНС”, громадська організація “Дюшенна України”, ГО“Європейська асоціація медицини сну і нейрофізіології (European Sleep Medicine and Neurophysiology Association – ESMANA)”.

• 
  Спонсорство
  
  конференції надано блогером, випускником курсу “Хаб інклюзивного Тік-Току від Юнісеф” Богданом Шевчуком, юнаком із діагнозом м’язова дистрофія Дюшенна.

До участі у конференції долучилися фахівці з Великої Британії, Польщі, Бельгії, США, Хорватії, Швеції, Австралії та України. Розуміючи, що не всі бажаючі лікарі та керівники медичних закладів мали змогу приєднатися до заходу в режимі онлайн, організатори підготували повний відеозапис усіх днів конференції. Це дозволить ознайомитись з актуальною інформацією тим, хто не зміг бути присутнім особисто.

Відеозаписи конференції доступні за посиланнями:

День перший. 18/08/2025 Третій етап проєкту «1500 років виживання» https://www.youtube.com/watch?v=8_1PS3oactI&t=89s

День другий. 19/08/2025 Третій етап проєкту «1500 років виживання» https://www.youtube.com/watch?v=cATa02GTVJg&t=1835s

День третій. 20/08/2025 Третій етап проєкту «1500 років виживання» https://www.youtube.com/watch?v=m1DXfQcyG9c&t=14604s

День четвертий. 21/08/2025 Третій етап проєкту «1500 років виживання» https://www.youtube.com/watch?v=BNePd0FB-vk&t=197s

Також рекомендуємо підписатися на YouTube-канал Ukrainian Duchenne Boys. Канал ведеться хлопцями з м’язовою дистрофією Дюшенна з України та регулярно публікує важливу інформацію для пацієнтів, їхніх родин та фахівців. Своєчасне отримання матеріалів з каналу може допомогти врятувати життя. Посилання для підписки: https://www.youtube.com/@ukrainianduchenne/videos

Організаторами було підготовлено та надруковано журнал «Стратегія щасливого життя». У виданні зібрано найважливіші матеріали, що стосуються життя, лікування та підтримки пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшенна.

Журнал можна отримати:

• В електронному форматі – за посиланням: Журнал «Дюшенна України – 2025»

«Стратегія     щасливого     життя»           http://dmd.org.ua/novini/zhurnal-dyushenna-ukrayina-2025strategiya-shhaslyvogo-zhyttya/

• У друкованому вигляді – через доставку “Новою поштою” (оплачується лише вартість доставки). Для замовлення необхідно надіслати: ПІБ отримувача, контактний номер телефону, адресу та номер відділення “Нової пошти”, кількість примірників.

« повернутися