Громадські організації «Дюшенна України» та «Орфанні за життя» стурбовані станом пацієнтів з прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна (МДД) в Україні, особливо в умовах воєнного стану. З метою реалізації проєкту «1500 років виживання», вони проводять науково-практичну конференцію з міжнародною участю «Неінвазивна вентиляція легень в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м’язовими захворюваннями». Захід включатиме комплексне обстеження за міжнародними стандартами та тренінги з набуття практичних навичок. Конференція проходитиме з 18 по 22 серпня 2025 року на базі КП «Хмельницької міської дитячої лікарні» ХМР.

Організаторами заходу виступають: ГО “Українська академія дитячої інвалідності”, НДСЛ “ОХМАТДИТ” МОЗ України, ГО “Асоціація НМЗ та ПНС”, громадська організація “Дюшенна України”, а також ГО «Європейська асоціація медицини сну і нейрофізіології (ESMANA)».

Серед співорганізаторів – блогер та випускник курсу «Хаб інклюзивного Тік-Току від Юнісеф», юнак з хворобою на ПМД Дюшенна, Богдан Шевчук.

Цільова аудиторія конференції:

Сімейні лікарі, неврологи, генетики, пульмонологи, реаніматологи, анестезіологи, ендокринологи, фізичні терапевти, представники інклюзивно-ресурсних центрів, вчителі, психологи, асистенти вчителів, студенти медичних закладів, представники влади, громадських організацій, журналісти, представники фармацевтичних компаній, виробники реабілітаційного обладнання, а також батьки та пацієнти з нейро-м’язовими захворюваннями, зокрема з МДД.

Запрошуємо фахівців регіону до участі для підвищення кваліфікації.

Онлайн-участь (18-21 серпня 2025 року) надасть можливість навчатися у фахівців з Бельгії, Польщі, США, Великої Британії, Хорватії, Швеції та України. Теми включатимуть: новітні досягнення в науці, медицині, освіті, реабілітації, психологічній та фізичній підтримці пацієнтів з МДД. Особливу увагу буде приділено юридичним аспектам впровадження сучасного лікування в Європі, перспективам розвитку медицини в Україні, важливості своєчасної респіраторної підтримки, а також практичному досвіду пацієнтів та питанням хоспісної допомоги. Реєстрація для онлайн-участі:

https://forms.gle/vi8GeGMgCFheCSsH8

Кінцевий термін онлайн-реєстрації: 16 серпня 2025 року, 15:00.

Бажаючі пройти офлайн-навчання та майстер-класи (18-22 серпня 2025 року) на базі КП “Хмельницької міської дитячої лікарні» ХМР, зокрема з налаштування портативних дихальних апаратів, підбору масок та індивідуального підходу до фізичної терапії, можуть зареєструватися за посиланням:

https://forms.gle/9ubUQecXNEFGEmZR7

Кінцевий термін офлайн-реєстрації: 14 серпня 2025 року, 15:00.

З питаннями та пропозиціями звертайтеся на електронну адресу: [email protected]

« повернутися