Орфанні захворювання — це група рідкісних генетичних або хронічних хвороб, які вимагають постійного, спеціалізованого медичного догляду, специфічного лікування та особливого харчування. У Житомирі, за даними КП «Центр первинної медико-санітарної допомоги» міської ради, на обліку перебуває 4 612 пацієнтів із такими захворюваннями. З цієї кількості, 647 осіб потребують спеціалізованого лікування та дієтичного харчування. Зокрема, 45 пацієнтів потребують лікувального харчування: 8 з них мають діагностований муковісцидоз, 1 пацієнт страждає від бульозного епідермолізу, 2 пацієнти борються зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), а 33 пацієнти мають фенілкетонурію, та багато інших. Ця допомога є життєво необхідною для підтримки їхнього стану та полегшення перебігу хвороби.

Отримання цієї гуманітарної допомоги є значним кроком у підтримці пацієнтів з рідкісними захворюваннями у Житомирі. Вона демонструє важливість міжнародної співпраці та солідарності у сфері охорони здоров’я. Забезпечення спеціалізованим харчуванням для людей з орфанними хворобами допомагає не лише підтримувати їхнє фізичне здоров’я, але й покращує загальну якість життя, дозволяючи їм краще справлятися з викликами, пов’язаними з їхніми станами. Це також зменшує навантаження на родини пацієнтів, які часто несуть значну відповідальність за догляд та забезпечення необхідними ресурсами.

Місто Житомир та його медичні установи висловлюють глибоку вдячність Спілці Робочих Самаритян Німеччини “ASB” за надану допомогу. Така підтримка є надзвичайно цінною і мотивує до подальшої роботи над покращенням доступу до необхідного лікування та реабілітації для всіх, хто цього потребує. Особливо важливою є допомога саме з лікувальним харчуванням, адже воно часто є дороговартісним і не завжди доступним для пацієнтів та їхніх сімей. Цей жест доброї волі підкреслює важливість спільної відповідальності за здоров’я найвразливіших верств населення.