7 кілограмів у шість років — це вага Кості. Хлопчика, якого знайшли в критичному стані, буквально їв себе сам, бо поруч не було нікого, хто б дав йому їжу, тепло чи турботу. Його історія, як і тисячі інших, підкреслює глибокі прогалини у системі соціального захисту, яка часто не може вчасно допомогти найбільш вразливим.

Ілона — дівчинка, знайдена волонтерами майже на смітнику, у дворі будинку, де мешкала її родина, з критичною сатурацією 50. Вона страждає на важкий порок серця та потребує термінової пересадки. Цей випадок є яскравим прикладом того, як байдужість та відсутність своєчасної медичної допомоги ставить під загрозу життя маленьких українців.

Климентій та Володимир — 13-річні брати-близнюки, евакуйовані з Покровського району під час запеклих обстрілів. Їх годував молодший брат Платон, який, коли його запитуєш, може сказати: “Я дорослий, не дитина”. Цей десятирічний хлопчик був змушений стати дорослим занадто рано, щоб врятувати своїх братів, що свідчить про неймовірну стійкість українських дітей в умовах війни.

Реклама:

Сергійко з тимчасово окупованої Запорізької області, був активним юнаком, брав участь у змаганнях з дзюдо. Під час купання у річці, рятуючи свого друга від утоплення, він сам потрапив у небезпечну течію. 15 хвилин під водою, смерть мозку, реанімація. Він врятував товариша ціною власного здоровʼя, демонструючи справжній героїзм та жертовність.

Вовчик з Бучі був здоровою та щасливою дитиною до того, як російські війська прийшли в його місто. Під час евакуації його родині погрожували, матір били прикладом автомата за те, що не могла заспокоїти свою дитину, імітували розстріл. Після цих подій Вовчик перестав розмовляти, в його очах поселився невимовний страх. Це ще одна трагічна історія, яка показує, як війна калічить дитячі душі, залишаючи глибокі психологічні травми.

Ці та сотні інших зворушливих історій є долями мешканців “Міста добра”, благодійного центру, що був створений 7 років тому видатною українською діячкою Мартою Левченко. Про кожну дитину тут справді можна написати окрему книжку, адже кожне життя — це окремий світ, наповнений викликами та боротьбою.

Спочатку центр Марти Левченко зосереджувався на допомозі одиноким матерям із дітьми, але після повномасштабного вторгнення Росії, “Місто добра” перетворилося на важливий прихисток для дітей, які потребують паліативної допомоги, яким часто немає куди йти. Так, за останні три роки у “Місті добра” з’явився спеціалізований центр паліативної допомоги дітям “Дім метелика”. Наразі тут опікуються понад 50 дітьми, яких привозять з різних регіонів нашої країни, надаючи їм кваліфіковану медичну та психологічну підтримку.

Що ж таке паліативна допомога? Це не догляд в останні дні життя, як часто хибно вважають. Це комплексна підтримка дітей з невиліковними чи тяжкими хворобами, що обмежують тривалість або якість їхнього життя. Це про турботу, психологічну підтримку, можливість для дитини прожити кожен день її життя з гідністю. Це про безумовну любов та прийняття, про те, щоб дати маленьким пацієнтам відчуття захищеності та радості попри всі труднощі. Ефективна паліативна допомога значно покращує якість життя цих дітей та їхніх родин.

На жаль, в Україні паліативна допомога дітям залишається майже “невидимою” для державної системи. Відсутня достовірна статистика про кількість таких дітей, які потребують допомоги, та скільки їх взагалі в країні. Це ускладнює системне вирішення проблеми.

Дуже часто батьки або волонтери змушені самостійно шукати рішення критичних медичних проблем, як-от встановлення шунта при гідроцефалії, вартість якого може сягати 30 тисяч гривень. Часто ці діти потрапляють до центрів підтримки занадто пізно, коли медична система вже їх фактично “списала”. У багатьох випадках, якби вони вчасно потрапили до надійних та турботливих рук, вони мали б значний шанс на одужання чи покращення стану. Паліативні діти — це не просто цифри чи статистика. Вони — живі душі, кожен день яких має безцінне значення, і які заслуговують на найкращу допомогу.

Паліативна допомога — це не лише медична проблема, це передусім питання людяності та соціальної відповідальності. Коли бачиш цих дітей, розумієш, що страждання ще сотень інших зі схожими діагнозами можна полегшити, а їхнє життя зробити більш гідним. Центри, що надають паліативну допомогу, відіграють тут ключову роль.

Люди, які працюють у “Місті добра”, змінюють долі сотень дітей, даруючи їм підтримку та любов, якої ці діти були часто позбавлені. Вони власними руками й серцями змінюють систему, демонструючи приклад справжньої самовідданості. Проте їм потрібна допомога небайдужих людей, а також системні зміни в законодавстві та підходах до паліативної допомоги на державному рівні.

Цей центр побудований на любові та самовіддачі. Це унікальний світ, у якому живуть неймовірні душі, і після дотику до цього світу відчуваєш глибоку вдячність долі за шанс перетнутися з ними. Поруч із цими дітьми та людьми, що їх оточують, біль відступає, і залишається лише відчуття любові, яка розтоплює серце, показуючи, що добро справді може змінювати навколишній світ. Ці діти та їхні опікуни вчать нас безумовній любові та прийняттю.

Як ви можете допомогти у розвитку паліативної допомоги дітям?

1. Ви можете підтримати центр фінансово або медичним обладнанням. Реквізити центру доступні на їхньому сайті. Паліативним дітям потрібна майже цілодобова підтримка, і центр постійно шукає донорів.
2. Ви можете стати родиною для цих дітей. Багатьох з них можна усиновлювати, і їм надзвичайно потрібна батьківська любов та турбота.
3. Необхідна зміна в державній політиці щодо паліативної допомоги дітям. Це включає створення загальної бази паліативних дітей та перегляд програм лікування важких хвороб.

“Місто добра” готове ділитися своїм безцінним досвідом. У серпні планується провести вже ІІ конференцію з питань паліативної допомоги. Якщо ця тема для вас важлива, звертайтеся до центру безпосередньо.